Concerto di Primavera Solidale

Il giorno 14 aprile 2019, alle ore 21.00, presso la sala conferenze della Comuità Montana Valli dell’Ossola, in Via Romita a Domodossola, il Civico Corpo Musicale di Domodossola, diretto da Luca Agnesa, e, come sopite, la Banda Musicale Alpina di Malesco, diretta dal maestro Mauro Colnaghi, hanno riscosso grande successo di pubblico con il Concerto di Primavera.

Anche quest’anno, come consuetudine per questa manifestazione del Civico Corpo Musicale  di Domodossola, la serata ha avuto uno scopo benefico, con raccolta fondi da destinare a iniziative a finalità solidali. 

Come spiegato in questa intervista a Claudio Giannoni, Presidente del Civico Corpo Musicale, i fondi raccolti in questa serata sono stati destinati alla DOMO:

“L’evento da molti anni riveste un’importante significato benefico, e quest’anno i fondi ricavati dalla serata musicale saranno devoluti all’Associazione domese D.O.M.O. (Donatori Ossolani Midollo Osseo), a cui vanno i nostri ringraziamenti per il supporto organizzativo.
Le due formazioni presenteranno un vasto repertorio musicale che, spaziando in generi anche diversi tra loro, mira a soddisfare i gusti del pubblico regalando a tutti una piacevole serata, senza perdere di vista l’obiettivo di riuscire a dare, tutti insieme, un contributo concreto a sostegno dell’importantissimo lavoro che l’Associazione D.O.M.O. svolge sul territorio.
Musicisti e volontari auspicano pertanto un ampio accoglimento dell’invito a partecipare rivolto a tutta la cittadinanza” (Ossola24.it).

GRAZIE di cuore per l’aiuto da consiglieri, sostenitori, donatori, della DOMO! I fondi saranno destinati per le nostre iniziative di sensibilizzazione e per i progetti avviati. 

Assemblea annuale della DOMO

Il giorno 21 marzo del 2019 si è tenuta l’Assemblea annuale della Associazione Donatori Ossolani di Midollo Osseo presso la sala riunioni del Servizio Trasfusionale dell’Ospedale San Biagio di Domodossola. 

Silvia Stelitano ha riassunto le attività annuali con la sua relazione annuale che riportiamo di seguito.

Ciao a tutti!  L’Assemblea annuale ci vede qui riuniti per fare il punto su quanto siamo riusciti a realizzare l’anno passato e sui progetti per l’anno in corso.

L’entusiasmo per il lavoro del 2019 è sicuramente sostenuto dalla notizia della prossima donazione di midollo osseo da parte di una nostra giovane iscritta selezionata per la compatibilità con un paziente in attesa di trapianto e che proprio in questi giorni sta portando a termine i controlli per poter donare. Ci congratuliamo con lei per il suo impegno e le auguriamo di vivere questa esperienza con grande gioia e serenità.

Come consuetudine da quando usiamo la tecnologia e i social, per ritrovare i momenti importati del 2018 mi è bastato scorrere le conversazioni di WhatsApp e ho ritrovato la presenza della D.O.M.O. alla mostra fotografica Identità-Black&Light che si è tenuta tra dicembre 2017 e gennaio 2018 al Castello di Vogogna e che ha portato Chiara a essere una nostra volontaria nonché importante testimonial del trapianto di midollo osseo.

A fine gennaio con gli instancabili Pentagrami, Giulio e Domenico Rodino’ e gli artisti Patrizia Viscardi, Cesare Tacconi, Raffaella Gambuzzi, Gian Marco Sabato,siamo stati in trasferta a Zogno in Val Brembana dove abbiamo messo in scena lo spettacolo “Johnny mio fratello” presso l’Oratorio Parrocchiale Don Bosco e abbiamo ottenuto grande successo tra i circa 400 ragazzi dell’Istituto Superiore Turoldo.

Siamo tornati a scuola con le nuove amiche e testimonial Chiara e Stella e abbiamo ringraziato gli studenti dell’Istituto Einaudi Marconi Galletti per la collaborazione nella traduzione del corto metraggio “Johnny mio Fratello” con l’acquisto di un nuovo proiettore e siamo anche stati omaggiati dalla Professoressa Avvantaggiato di un dipinto a firma del marito Salvatore Dell’Anna che ben ricorda la nostra missione anche del dono del cordone ombelicale, che a febbraio 2018 è anche stato il primo gesto della bimba nella nostra ex consigliera Camilla.

Il potenziamento del dono del cordone ombelicale rimane uno dei nostri grandi obiettivi e siamo sostenuti in questo compito dai volontari della Protezione Civile di Masera e Pallanzeno che da anni garantiscono il trasporto delle cellule cordonali donate nei giorni in cui l’Asl Vco non effettua il trasporto. In marzo abbiamo partecipato anche al convegno a Treviso organizzato dalla nostra Federazione Adoces che è stato l’occasione per confrontarsi sulle difficoltà della raccolta delle cellule staminali da cordone ombelicale ma soprattutto sull’importanza di continuare a promuoverla. Noi non ci scoraggiamo e continuiamo a presenziare ai corsi preparto organizzati dall’Asl Vco dove incontriamo le mamme e le informiamo riguardo alle modalità della donazione e alla speranza che un loro gesto può donare ai pazienti in attesa di trapianto.

Adoces è anche il canale che ci permette di rimanere aggiornati sulle attività delle Associazioni a livello nazionale e che ci mette in contatto con il lavoro istituzionale per sostenere la donazione delle cellule staminali e annualmente ci si ritrova per fare il punto; nel 2018 l’appuntamento è stato a Roma il 23 giugno.

Per avvicinarci ai giovani oltre agli incontri nelle scuole superiori, che risultano peraltro essere il modo più efficace e stimolante per raccogliere potenziali donatori, abbiamo sponsorizzato la tappa di Domodossola del circuito estivo Underbeach, abbiamo organizzato un concerto dei Pentagrami alla Festa dell’Uva di Masera, abbiamo portato il nome della D.O.M.O. al torneo Oberoffer grazie alla squadra messa in campo dai nostri amici che sempre ci sostengono; abbiamo sponsorizzato la corsa in montagna dell’Andolla e il settore sportivo giovanile calcistico dell’ACD MASERA.

L’impegno maggiore del 2018 è stata collaborazione con ADMO al progetto UN DONO CHE TI DONA che ha organizzato i tre spettacoli “Johnny mio fratello”per gli studenti delle scuole superiori del Verbano Cusio Ossola nei Teatri Galletti di Domodossola, Sociale di Omegna, Maggiore di Verbania  grazie anche al sostegno della Fondazione Comunitaria del VCO e del Forum di Omegna. Il tour ci ha permesso di sensibilizzare circa 1500 ragazzi. La performance teatrale, diretta da Domenico Rodinò e con il lavoro tecnico di Giulio Rodino e dove hanno esordito, affiancandosi  ai già citati attori Patrizia Viscardi e Cesare Tacconi, anche due nuovi giovani artisti per la Compagnia Vento di Teatro, Sara Caprera e Riccardo Nazzaroli, con l’accompagnamento musicale dei Pentagrami conquista sempre l’attenzione dei giovani e li emoziona, sostenuta anche dalle testimonianze di donatori e pazienti trapiantati.

Cerchiamo poi di stare al passo con la comunicazione ai giovani tramite facebook e instagram per merito delle nostre giovani leve che ci mantengono connessi con i social.

Nel ricordare tutta l’attività del 2018 mi rendo conto di quante energie sono richieste a noi volontari per riuscire a mettere in atto tante iniziative e sono molto felice e orgogliosa che la nostra squadra continua a perseguire il nostro obiettivo associativo di informare  e sensibilizzare i nostri ragazzi sempre e comunque tra le mille difficoltà della nostra vita privata e lavorativa, tra lutti e malattie ma anche sempre insieme nella condivisione della gioia di una nascita o del felice evento di un nuovo donatore!

Grazie a tutti e continuiamo così anche nel 2019 e cerchiamo di recuperare il gap che c’è tra gli archiviati e i nuovi iscritti stimolando i nostri giovani alla cultura del DONO!

Il resoconto numerico da supporto e concretezza al nostro impegno

DATI D.O.M.O.AL 31/12/2018

  • Donatori iscritti : 1613
  • Archiviati 964
  • Idonei 649
  • Nuovi iscritti nel 2018: 17
  • Donatori effettivi D.O.M.O dal 1995.: 17

DATI COMPLESSIVI D.O.M.O. E ADMO VERBANO CUSIO AL 31/12/2017

  • Donatori iscritti 4500
  • Cordoni donati nel VCO 2018: 12

DATI ITALIA

  • Donatori Italia 416.852
  • Donazioni Italia 2018 2497 midollo 1526 staminali
  • Cordoni bancati Italia 36330
  • Cordini rilasciati nel 2018: 38

Un dono che ti dona

Grande successo ha riscosso il progetto di sensibilizzazione “Il dono che ti dona” promosso dalle associazioni DOMO e ADMO sez. Verbano Cusio, con il sostegno della Fondazione Comunitaria del VCO dedicato agli studenti delle scuole superiori della provincia. Presso il teatro Galletti di Domodossola (26 ottobre) , il Teatro Sociale di Omegna (6 novembre) il Teatro Maggiore di Verbania (14 novembre), oltre 1200 studenti hanno assistito allo spettacolo “Johnny, mio fratello“, in cui la compagnia teatrale “Vento di teatro (intepreti: Patrizia Viscardi, Cesare Tacconi, Riccardo Nazzaroli e Sara Caprera, diretto dall’autore, Domenico Rodinò)” e il gruppo musicale “I Pentagrami (Mauro Olzeri, Cristian Porcu, Fabio Mellerio e Paolo Beltrametti)”, hanno saputo creare un’atmosfera di grande emozione sul tema della donazione delle cellule staminali emopoietiche. Hanno fatto seguito alcune importanti ed emozionanti testimonianze, di persone che hanno saputo con grande immediatezza raccontare ai giovani le loro esperienze di malattia, di attesa di un donatore, di trapianto e di rinascita, di donazione.

Come testimonial ha partecipato anche un grande campione del mondo dello sport, donatore, Stefano Basalini, Guardia Forestale, sette volte campione del mondo di canottaggio.

La speranza è quella di poter contare sulla disponibilità di nuovi potenziali donatori e di suscitare l’unica domanda alla quale francamente è difficile trovare una risposta che possa scoraggiare almeno a pensarci su… perché no?

Servizio VCOAZZZURRA TV

Notiziario ADOCES

ADOCES

E’ disponibile la Newsletter n. 6 (feb/2017) della Federazione Italiana ADOCES. 

Si tratta di uno sguardo alle iniziative nazionali e alle attività promosse delle associazioni locali nel territorio per un aggiornamento sulla donazione di cellule staminali da midollo osseo, sangue periferico e sangue cordonale.

Fra gli argomenti segnaliamo:

  • Il Convegno di Venezia sullo stato dell’arte dei trapianti – pag. 3
  • Il lavori del Consiglio Nazionale: analisi dati donatori e trapianti, linee di indirizzo e impegni – pag. 5
  • Lo studio su The Lancet Haematology: trapianti sono più frequenti nei Paesi con maggiori risorse finanziarie – pag. 7
  • Come avviene la donazione da aferesi per il TMO – pag. 8
  • La Donazione e il trapianto di midollo: perché si devono rispettare la privacy e l’anonimato – pag. 9
  • Gli Stati Generali della rete trapiantologica – pag. 10
  • La donazione del sangue del cordone ombelicale – pag. 12
  • News dalle Associazioni aderenti la Federazione – da pag. 15

 

D.O.M.O sensibilizza gli studenti a Roma

Johnny a Roma

Lo spettacolo Johnny mio fratello al Liceo Scientifico Morgagni di Roma

Il giorno 2 febbraio 2017, la DOMO, l’associazione teatrale Vento di Teatro, la band I Pentagrami, raggiungeranno gli studenti del Liceo Morgagni di Roma per una importante azione di sensibilizzazione alla donazione del midollo osseo. Sarà portato in scena lo spettacolo teatrale Johnny mio fratello, che già nel VCO più volte ha permesso di raccogliere grande successo di partecipazione, sia tra la popolazione che con gli studenti della scuole. 

Sul palco diviso a metà, in due salotti stilizzati giocati sul bianco e rosso, due coppie vivono contemporaneamente
il dramma della leucemia. Da una parte c’è la malattia affrontata nei vari aspetti: lucidità, speranza, disperazione e ironia. Momenti di vita del malato e di chi gli è vicino che sottolineano l’impotenza di fronte ad un male che ha una sola soluzione, un’unica via di uscita: il trapianto di midollo osseo.

Specularmente l’altra coppia vive il percorso di presa di coscienza dell’importanza della donazione: dalle motivazioni iniziali ai dubbi, alle paure, alle pigrizie mentali. Il tutto viene analizzato in un percorso che porterà a far riemergere la volontà di esprimere il proprio desiderio di vita aiutando qualcuno a vivere.

Un filo unisce queste due esperienze: la consapevolezza che le situazioni si possono ribaltare. 

Il dolore può colpire chiunque e chiunque può partecipare per salvare una vita. 

I musicisti, che sono parte integrante dello spettacolo, collaborano a creare emozioni e atmosfere, sottolineando, con musica composta proprio per questa rappresentazione, i momenti emotivamente più significativi.

Interpreti: Gian Marco Sabato – Raffaella Gambuzzi – Cesare Tacconi – Patrizia Viscardi

Scritto e diretto da: Domenico Rodinò

Musiche Originali eseguite dal vivo da: “I Pentagrami” – Mauro Olzeri (voce, chitarra) – Cristian Porcu (tastiere, voce e cori) – “Il Conte” Fabio Mellerio (basso, voce e cori) – Paolo J.B. Beltrametti (batteria)

Frankenstein per la DOMO!!

Doktor Frankenstein

Spettacolo di Natale con la “DOMO”, i giovani attori della compagnia teatrale “TNT”, e la scuola di Danza “Butterfly”.

Sabato 3 Dicembre 2016 alle ore 20.45
Teatro LA FABBRICA Villadossola

La Compagnia “Teatro Nuovi Talenti” riprende le sue attività tornando al Teatro “La Fabbrica” di Villadossola con “Doktor Frankenstein?”, sabato 3 dicembre, alle 20.45, nell’ambito dell’evento di beneficenza a favore della 
D.O.M.O. (associazione Donatori Ossolani Midollo Osseo). La Compagnia si ripresenta in scena con la scuola di danza Butterfly: nuovo capitolo di una collaborazione che già può vantare il successo nel 2015 de “Il volo di 
Peter”, musical ispirato alla celeberrima storia di Peter Pan.

“Doktor Frankenstein?” è basato sulla commedia “Frankenstein Junior” di Mel Brooks, a sua volta parodia dell’originale opera di Mary Shelley e delle varie pellicole girate fra gli anni ’30 e ’50. 

Ciò che andrà in scena il 3 dicembre è il risultato di un “esperimento” di successo avviato quattro anni fa da ragazzi fra i 12 e i 16 anni con il nome di “The secret of Beaufort von F.” e da allora riproposto e modificato a più riprese fino a giungere all’importante tappa della Fabbrica, in gran parte confermato nei suoi protagonisti ma anche rivoluzionato dai nuovi arrivi che la Compagnia ha accolto nel corso della sua attività. Attività che ha sempre fatto leva sulla caratteristica peculiare della Compagnia – costituitasi in Associazione nel 2015: è infatti interamente composta di bambini e ragazzi fra i 7 e i 26 anni. E proprio loro saranno in scena, rivestendo i panni dello squinternato dottor Frankenstin e dei suoi aiutanti, facendo rivivere le famose gag di Àigor e di Inga, ovunque pervase dall’umorismo sagace del copione ideato dal recentemente scomparso Gene Wilder. 

Il tutto condito di scene e riadattamenti inediti scaturiti dalla fantasia dei giovani attori e soprattutto della regista Laura Amelotti, che dopo aver curato fin dal 2009 un laboratorio teatrale per ragazzi, ha continuato la sua opera con Teatro Nuovi Talenti, una nuova “creatura” (per usare un termine frankensteiniano) nata proprio da quell’esperienza, che ha seguito passo passo nella sua fondazione e che ora lancia verso l’avventura di questa nuova stagione. 

I biglietti sono in prevendita alla Fabbrica (Villadossola) e all’ufficio proloco di Domodossola (Piazza Stazione, fermata Bus).

Outdoor Cycling

0utdoor Cicling 2016

Maratona benefica con la partecipazione di Elisa Longoborghini

La D.O.M.O. Donatori Ossolani Midollo Osseo organizza la Maratona benefica OUTDOOR CYCLING venerdì 9 settembre a partire dalle 18.00 presso gli impianti sportivi di Masera nel contesto e con  la collaborazione della Festa dell’Uva di Masera che avrà inizio giovedi 8 settembre.

“La manifestazione sportiva”, dice la presidente dell’Associazione D.O.M.O., Silvia Stelitano, nasce dall’idea del nostro consigliere nonché istruttore di spinning Maurizio Tomà che ha pensato di unire sul palco della Festa dell’Uva sportivi che pedaleranno sul posto per tre ore contribuendo con la loro partecipazione alla missione della D.O.M.O. di sensibilizzare la popolazione alla donazione del midollo osseo e delle cellule staminali raccolte dal cordone ombelicale. Avremo l’onore di ospitare per l’evento la ciclista medaglia olimpica Elisa Longoborghini“. La pedalata, nel contesto di una festa  molto popolare e conosciuta, avrà un pubblico a cui trasmettere l’importante messaggio della donazione del midollo osseo e delle cellule staminali necessaria alla cura di altrimenti incurabili malattie del sangue.La D.O.M.O. si è  avvalsa della collaborazione della Festa dell’Uva, della Palestra Sport Più di Villadossola, di Enervit, di Possetti Autotrasporti, della Farmacia Camisani di Preglia, della Farmacia Fruttaldo di Masera, della Palestra Eurosport di Domodossola e delle Terme di Premia a dimostrazione della grande sensibilità alla causa. La manifestazione è preludio alla settimana nazionale della donazione del midollo osseo e delle cellule staminali emopoietiche che si terrà dal 17 al 25 settembre con il nome di “Match It Now” patrocinata dal Ministero della Salute e promossa su tutto il territorio nazionale da CNS (Centro Nazionale Sangue) CNT (Centro Nazionale Trapianti) IBMDR (Registro Italiano Donatori Midollo Osseo) ADMO e ADOCES  e che sarà organizzata  dall’Admo Verbano Cusio “Tiziano Beltrami” il 24 settembre in Piazza Ranzoni a Verbania dove sarà possibile informarsi e aderire alla tipizzazione mediante semplice prelievo di campione salivare per essere iscritti al Registro Nazionale del Midollo Osseo.

Per tener fede alla propria tradizione di legame con lo sport e con le altre Associazioni sul territorio la D.O.M.O. participerà sabato 10 settembre alle 20.30 al torneo di calcio in memoria di Cristiano Oberoffer a Preglia di Crevoladossola con una squadra di amici e sostenitori per un triangolare a scopo benefico con gli Half Black e CRI sezione Giovani.

Umbilical Cord Blood Banking

Umbelical Cord Blood Banking

La II Guida “Umbilical Cord Blood Banking” del Consiglio d’Europa

Sangue cordonale: guida per informare i genitori attraverso le diverse opzioni, dalla donazione solidale alla conservazione per uso privato.

Dal Consiglio d’Europa arriva la seconda edizione della  Guida “Umbilical Cord Blood Banking – A guide for Parents” adottata dal gruppo di esperti del Comitato Europeo per i trapianti di organi del Consiglio d’Europa e preparata per fornire informazioni chiare precise ed equilibrate sull’uso del sangue cordonale.

È possibile consultare il documento Umbilical cord blood banking 2nd edition, 2016 sul sito dell’EDQM (European Directorate for the Quality of Medicines) Council of Europe.

Relazioni Seminario 2012 Il documento originale in inglese

Relazioni Seminario 2012Il documento originale in francese

Relazioni Seminario 2012Il documento in una versione tradotta in italiano (a cura di ADOCES)

Il trapianto allogenico con sangue del cordone ombelicale nei bambini permette una sopravvivenza simile ai trapianti fatti con cellule staminali provenienti da altre risorse (midollo osseo) e i risultati negli adulti sono in continuo incremento.

Negli ultimi anni, il numero delle banche private che offrono la conservazione del sangue cordonale del loro bambino per un uso futuro a fronte del pagamento di tasse sono in continuo aumento. I genitori al giorno d’oggi si pongono quindi la domanda se donare il sangue cordonale alle banche pubbliche, conservarlo nelle banche private o gettarlo dopo la nascita.

Se stai per diventare genitore potrai trovare utile la lettura di queste informazioni per poter effettuare una decisione informata su cosa fare con il sangue cordonale del tuo bambino.

Questa guida elaborata dal Gruppo di esperti del Comitato Europeo per i trapianti di organi del Consiglio d’Europa, è stata preparata per fornire informazioni chiare, precise ed equilibrate circa l’uso di sangue del cordone ombelicale nel trattamento medico e per guidare i genitori per consentire la loro opinione sulla raccolta del sangue cordonale.

I PUNTI CHIAVE DELLA GUIDA

1.     Le banche pubbliche non richiedono ai genitori alcun costo. È una donazione altruistica che può dare vita a una speranza per un paziente che ne ha bisogno, incluso al bambino nel caso sia accertato che ne abbia bisogno

2.     La donazione alle banche pubbliche incrementa il numero e le diversità delle unità donate a vantaggio delle etnie minori o gruppi multi raziali

3.     Il costo della raccolta e conservazione nelle banche private è a carico dei genitori e  le possibilità di utilizzo di queste unità sono molto scarse

4.     Non ci sono al momento evidenze scientifiche che giustifichino la raccolta autologa del sangue cordonale

5.     Quando un paziente è alla ricerca di un trapianto pe una patologia genetica o congenita, se avesse conservato le cellule del proprio cordone ombelicale risulterebbero anch’esse affette dalla medesima patologia quindi si preferisce cercare un donatore compatibile

6.     Crescendo bambini e adulti hanno bisogno di un numero maggiore di cellule rispetto a quelle raccolte dal sangue cordonale per il trapianto. Quindi, in molti casi, anche se i genitori hanno conservato il sangue cordonale questo non è sufficiente per un trapianto di successo e sarebbe comunque necessaria la ricerca di un altro donatore nel registro nazionale

7.     Le banche private non seguono gli stessi criteri in termini di numero e qualità di cellule come avviene per nelle banche pubbliche

8.     A livello mondiale si contano circa 200 utilizzate da banca privata mentre sono approssimativamente 35.000 le unità utilizzate grazie alla donazione alle banche pubbliche.

Il Consiglio d’Europa e la maggior parte delle Società Scientifiche e professionali  raccomandano la raccolta e conservazione del sangue cordonale nelle banche pubbliche e non supportano il bancaggio presso le banche private del sangue cordonale come “assicurazione biologica” per il bambino o per i suoi familiari

Donare il sangue cordonale del tuo bambino alle banche pubbliche è la migliore e la più efficiente opzione, avendo la possibilità di provvedere ad un trattamento salvavita per molti pazienti in attesa.

 

Importante CONVEGNO a Venezia

Convegno Venezia 2016

Le malattie onco-ematologiche e i trapianti di cellule staminali emopoietiche.

Si è svolto sabato 14 maggio 2016 a Venezia, al Campus San Giobbe dell’Università Ca’ Foscari, il convegno “Le malattie onco-ematologiche e i trapianti di cellule staminali emopoietiche”, organizzato dalla Federazione Italiana Adoces, da Adoces Veneto e Admor-Adoces.

L’evento era rivolto a Medici specialisti in Ematologia, Oncologia, Medicina interna e Trasfusionale, Ostetriche, Biologi, Infermieri e Tecnici di laboratorio nonché ai Giornalisti e alle Associazioni di volontariato per il loro ruolo di corretta diffusione dell’informazione. Il convegno ha consentito di fornire una panoramica generale sullo stato dell’arte e sul reale impatto delle terapie e di contribuire ad offrire possibilità di confronto sull’informazione ai pazienti e ai donatori, per una maggiore consapevolezza e responsabilità nell’affrontare l’iter della donazione e del trapianto.

Relazioni Seminario 2012

Sintesi della conferenza