Un dono che ti dona

Grande successo ha riscosso il progetto di sensibilizzazione “Il dono che ti dona” promosso dalle associazioni DOMO e ADMO sez. Verbano Cusio, con il sostegno della Fondazione Comunitaria del VCO dedicato agli studenti delle scuole superiori della provincia. Presso il teatro Galletti di Domodossola (26 ottobre) , il Teatro Sociale di Omegna (6 novembre) il Teatro Maggiore di Verbania (14 novembre), oltre 1200 studenti hanno assistito allo spettacolo “Johnny, mio fratello“, in cui la compagnia teatrale “Vento di teatro (intepreti: Patrizia Viscardi, Cesare Tacconi, Riccardo Nazzaroli e Sara Caprera, diretto dall’autore, Domenico Rodinò)” e il gruppo musicale “I Pentagrami (Mauro Olzeri, Cristian Porcu, Fabio Mellerio e Paolo Beltrametti)”, hanno saputo creare un’atmosfera di grande emozione sul tema della donazione delle cellule staminali emopoietiche. Hanno fatto seguito alcune importanti ed emozionanti testimonianze, di persone che hanno saputo con grande immediatezza raccontare ai giovani le loro esperienze di malattia, di attesa di un donatore, di trapianto e di rinascita, di donazione.

Come testimonial ha partecipato anche un grande campione del mondo dello sport, donatore, Stefano Basalini, Guardia Forestale, sette volte campione del mondo di canottaggio.

La speranza è quella di poter contare sulla disponibilità di nuovi potenziali donatori e di suscitare l’unica domanda alla quale francamente è difficile trovare una risposta che possa scoraggiare almeno a pensarci su… perché no?

Servizio VCOAZZZURRA TV

Notiziario ADOCES

ADOCES

E’ disponibile la Newsletter n. 6 (feb/2017) della Federazione Italiana ADOCES. 

Si tratta di uno sguardo alle iniziative nazionali e alle attività promosse delle associazioni locali nel territorio per un aggiornamento sulla donazione di cellule staminali da midollo osseo, sangue periferico e sangue cordonale.

Fra gli argomenti segnaliamo:

  • Il Convegno di Venezia sullo stato dell’arte dei trapianti – pag. 3
  • Il lavori del Consiglio Nazionale: analisi dati donatori e trapianti, linee di indirizzo e impegni – pag. 5
  • Lo studio su The Lancet Haematology: trapianti sono più frequenti nei Paesi con maggiori risorse finanziarie – pag. 7
  • Come avviene la donazione da aferesi per il TMO – pag. 8
  • La Donazione e il trapianto di midollo: perché si devono rispettare la privacy e l’anonimato – pag. 9
  • Gli Stati Generali della rete trapiantologica – pag. 10
  • La donazione del sangue del cordone ombelicale – pag. 12
  • News dalle Associazioni aderenti la Federazione – da pag. 15

 

D.O.M.O sensibilizza gli studenti a Roma

Johnny a Roma

Lo spettacolo Johnny mio fratello al Liceo Scientifico Morgagni di Roma

Il giorno 2 febbraio 2017, la DOMO, l’associazione teatrale Vento di Teatro, la band I Pentagrami, raggiungeranno gli studenti del Liceo Morgagni di Roma per una importante azione di sensibilizzazione alla donazione del midollo osseo. Sarà portato in scena lo spettacolo teatrale Johnny mio fratello, che già nel VCO più volte ha permesso di raccogliere grande successo di partecipazione, sia tra la popolazione che con gli studenti della scuole. 

Sul palco diviso a metà, in due salotti stilizzati giocati sul bianco e rosso, due coppie vivono contemporaneamente
il dramma della leucemia. Da una parte c’è la malattia affrontata nei vari aspetti: lucidità, speranza, disperazione e ironia. Momenti di vita del malato e di chi gli è vicino che sottolineano l’impotenza di fronte ad un male che ha una sola soluzione, un’unica via di uscita: il trapianto di midollo osseo.

Specularmente l’altra coppia vive il percorso di presa di coscienza dell’importanza della donazione: dalle motivazioni iniziali ai dubbi, alle paure, alle pigrizie mentali. Il tutto viene analizzato in un percorso che porterà a far riemergere la volontà di esprimere il proprio desiderio di vita aiutando qualcuno a vivere.

Un filo unisce queste due esperienze: la consapevolezza che le situazioni si possono ribaltare. 

Il dolore può colpire chiunque e chiunque può partecipare per salvare una vita. 

I musicisti, che sono parte integrante dello spettacolo, collaborano a creare emozioni e atmosfere, sottolineando, con musica composta proprio per questa rappresentazione, i momenti emotivamente più significativi.

Interpreti: Gian Marco Sabato – Raffaella Gambuzzi – Cesare Tacconi – Patrizia Viscardi

Scritto e diretto da: Domenico Rodinò

Musiche Originali eseguite dal vivo da: “I Pentagrami” – Mauro Olzeri (voce, chitarra) – Cristian Porcu (tastiere, voce e cori) – “Il Conte” Fabio Mellerio (basso, voce e cori) – Paolo J.B. Beltrametti (batteria)

Frankenstein per la DOMO!!

Doktor Frankenstein

Spettacolo di Natale con la “DOMO”, i giovani attori della compagnia teatrale “TNT”, e la scuola di Danza “Butterfly”.

Sabato 3 Dicembre 2016 alle ore 20.45
Teatro LA FABBRICA Villadossola

La Compagnia “Teatro Nuovi Talenti” riprende le sue attività tornando al Teatro “La Fabbrica” di Villadossola con “Doktor Frankenstein?”, sabato 3 dicembre, alle 20.45, nell’ambito dell’evento di beneficenza a favore della 
D.O.M.O. (associazione Donatori Ossolani Midollo Osseo). La Compagnia si ripresenta in scena con la scuola di danza Butterfly: nuovo capitolo di una collaborazione che già può vantare il successo nel 2015 de “Il volo di 
Peter”, musical ispirato alla celeberrima storia di Peter Pan.

“Doktor Frankenstein?” è basato sulla commedia “Frankenstein Junior” di Mel Brooks, a sua volta parodia dell’originale opera di Mary Shelley e delle varie pellicole girate fra gli anni ’30 e ’50. 

Ciò che andrà in scena il 3 dicembre è il risultato di un “esperimento” di successo avviato quattro anni fa da ragazzi fra i 12 e i 16 anni con il nome di “The secret of Beaufort von F.” e da allora riproposto e modificato a più riprese fino a giungere all’importante tappa della Fabbrica, in gran parte confermato nei suoi protagonisti ma anche rivoluzionato dai nuovi arrivi che la Compagnia ha accolto nel corso della sua attività. Attività che ha sempre fatto leva sulla caratteristica peculiare della Compagnia – costituitasi in Associazione nel 2015: è infatti interamente composta di bambini e ragazzi fra i 7 e i 26 anni. E proprio loro saranno in scena, rivestendo i panni dello squinternato dottor Frankenstin e dei suoi aiutanti, facendo rivivere le famose gag di Àigor e di Inga, ovunque pervase dall’umorismo sagace del copione ideato dal recentemente scomparso Gene Wilder. 

Il tutto condito di scene e riadattamenti inediti scaturiti dalla fantasia dei giovani attori e soprattutto della regista Laura Amelotti, che dopo aver curato fin dal 2009 un laboratorio teatrale per ragazzi, ha continuato la sua opera con Teatro Nuovi Talenti, una nuova “creatura” (per usare un termine frankensteiniano) nata proprio da quell’esperienza, che ha seguito passo passo nella sua fondazione e che ora lancia verso l’avventura di questa nuova stagione. 

I biglietti sono in prevendita alla Fabbrica (Villadossola) e all’ufficio proloco di Domodossola (Piazza Stazione, fermata Bus).

Outdoor Cycling

0utdoor Cicling 2016

Maratona benefica con la partecipazione di Elisa Longoborghini

La D.O.M.O. Donatori Ossolani Midollo Osseo organizza la Maratona benefica OUTDOOR CYCLING venerdì 9 settembre a partire dalle 18.00 presso gli impianti sportivi di Masera nel contesto e con  la collaborazione della Festa dell’Uva di Masera che avrà inizio giovedi 8 settembre.

“La manifestazione sportiva”, dice la presidente dell’Associazione D.O.M.O., Silvia Stelitano, nasce dall’idea del nostro consigliere nonché istruttore di spinning Maurizio Tomà che ha pensato di unire sul palco della Festa dell’Uva sportivi che pedaleranno sul posto per tre ore contribuendo con la loro partecipazione alla missione della D.O.M.O. di sensibilizzare la popolazione alla donazione del midollo osseo e delle cellule staminali raccolte dal cordone ombelicale. Avremo l’onore di ospitare per l’evento la ciclista medaglia olimpica Elisa Longoborghini“. La pedalata, nel contesto di una festa  molto popolare e conosciuta, avrà un pubblico a cui trasmettere l’importante messaggio della donazione del midollo osseo e delle cellule staminali necessaria alla cura di altrimenti incurabili malattie del sangue.La D.O.M.O. si è  avvalsa della collaborazione della Festa dell’Uva, della Palestra Sport Più di Villadossola, di Enervit, di Possetti Autotrasporti, della Farmacia Camisani di Preglia, della Farmacia Fruttaldo di Masera, della Palestra Eurosport di Domodossola e delle Terme di Premia a dimostrazione della grande sensibilità alla causa. La manifestazione è preludio alla settimana nazionale della donazione del midollo osseo e delle cellule staminali emopoietiche che si terrà dal 17 al 25 settembre con il nome di “Match It Now” patrocinata dal Ministero della Salute e promossa su tutto il territorio nazionale da CNS (Centro Nazionale Sangue) CNT (Centro Nazionale Trapianti) IBMDR (Registro Italiano Donatori Midollo Osseo) ADMO e ADOCES  e che sarà organizzata  dall’Admo Verbano Cusio “Tiziano Beltrami” il 24 settembre in Piazza Ranzoni a Verbania dove sarà possibile informarsi e aderire alla tipizzazione mediante semplice prelievo di campione salivare per essere iscritti al Registro Nazionale del Midollo Osseo.

Per tener fede alla propria tradizione di legame con lo sport e con le altre Associazioni sul territorio la D.O.M.O. participerà sabato 10 settembre alle 20.30 al torneo di calcio in memoria di Cristiano Oberoffer a Preglia di Crevoladossola con una squadra di amici e sostenitori per un triangolare a scopo benefico con gli Half Black e CRI sezione Giovani.

Umbilical Cord Blood Banking

Umbelical Cord Blood Banking

La II Guida “Umbilical Cord Blood Banking” del Consiglio d’Europa

Sangue cordonale: guida per informare i genitori attraverso le diverse opzioni, dalla donazione solidale alla conservazione per uso privato.

Dal Consiglio d’Europa arriva la seconda edizione della  Guida “Umbilical Cord Blood Banking – A guide for Parents” adottata dal gruppo di esperti del Comitato Europeo per i trapianti di organi del Consiglio d’Europa e preparata per fornire informazioni chiare precise ed equilibrate sull’uso del sangue cordonale.

È possibile consultare il documento Umbilical cord blood banking 2nd edition, 2016 sul sito dell’EDQM (European Directorate for the Quality of Medicines) Council of Europe.

Relazioni Seminario 2012 Il documento originale in inglese

Relazioni Seminario 2012Il documento originale in francese

Relazioni Seminario 2012Il documento in una versione tradotta in italiano (a cura di ADOCES)

Il trapianto allogenico con sangue del cordone ombelicale nei bambini permette una sopravvivenza simile ai trapianti fatti con cellule staminali provenienti da altre risorse (midollo osseo) e i risultati negli adulti sono in continuo incremento.

Negli ultimi anni, il numero delle banche private che offrono la conservazione del sangue cordonale del loro bambino per un uso futuro a fronte del pagamento di tasse sono in continuo aumento. I genitori al giorno d’oggi si pongono quindi la domanda se donare il sangue cordonale alle banche pubbliche, conservarlo nelle banche private o gettarlo dopo la nascita.

Se stai per diventare genitore potrai trovare utile la lettura di queste informazioni per poter effettuare una decisione informata su cosa fare con il sangue cordonale del tuo bambino.

Questa guida elaborata dal Gruppo di esperti del Comitato Europeo per i trapianti di organi del Consiglio d’Europa, è stata preparata per fornire informazioni chiare, precise ed equilibrate circa l’uso di sangue del cordone ombelicale nel trattamento medico e per guidare i genitori per consentire la loro opinione sulla raccolta del sangue cordonale.

I PUNTI CHIAVE DELLA GUIDA

1.     Le banche pubbliche non richiedono ai genitori alcun costo. È una donazione altruistica che può dare vita a una speranza per un paziente che ne ha bisogno, incluso al bambino nel caso sia accertato che ne abbia bisogno

2.     La donazione alle banche pubbliche incrementa il numero e le diversità delle unità donate a vantaggio delle etnie minori o gruppi multi raziali

3.     Il costo della raccolta e conservazione nelle banche private è a carico dei genitori e  le possibilità di utilizzo di queste unità sono molto scarse

4.     Non ci sono al momento evidenze scientifiche che giustifichino la raccolta autologa del sangue cordonale

5.     Quando un paziente è alla ricerca di un trapianto pe una patologia genetica o congenita, se avesse conservato le cellule del proprio cordone ombelicale risulterebbero anch’esse affette dalla medesima patologia quindi si preferisce cercare un donatore compatibile

6.     Crescendo bambini e adulti hanno bisogno di un numero maggiore di cellule rispetto a quelle raccolte dal sangue cordonale per il trapianto. Quindi, in molti casi, anche se i genitori hanno conservato il sangue cordonale questo non è sufficiente per un trapianto di successo e sarebbe comunque necessaria la ricerca di un altro donatore nel registro nazionale

7.     Le banche private non seguono gli stessi criteri in termini di numero e qualità di cellule come avviene per nelle banche pubbliche

8.     A livello mondiale si contano circa 200 utilizzate da banca privata mentre sono approssimativamente 35.000 le unità utilizzate grazie alla donazione alle banche pubbliche.

Il Consiglio d’Europa e la maggior parte delle Società Scientifiche e professionali  raccomandano la raccolta e conservazione del sangue cordonale nelle banche pubbliche e non supportano il bancaggio presso le banche private del sangue cordonale come “assicurazione biologica” per il bambino o per i suoi familiari

Donare il sangue cordonale del tuo bambino alle banche pubbliche è la migliore e la più efficiente opzione, avendo la possibilità di provvedere ad un trattamento salvavita per molti pazienti in attesa.

 

Importante CONVEGNO a Venezia

Convegno Venezia 2016

Le malattie onco-ematologiche e i trapianti di cellule staminali emopoietiche.

Si è svolto sabato 14 maggio 2016 a Venezia, al Campus San Giobbe dell’Università Ca’ Foscari, il convegno “Le malattie onco-ematologiche e i trapianti di cellule staminali emopoietiche”, organizzato dalla Federazione Italiana Adoces, da Adoces Veneto e Admor-Adoces.

L’evento era rivolto a Medici specialisti in Ematologia, Oncologia, Medicina interna e Trasfusionale, Ostetriche, Biologi, Infermieri e Tecnici di laboratorio nonché ai Giornalisti e alle Associazioni di volontariato per il loro ruolo di corretta diffusione dell’informazione. Il convegno ha consentito di fornire una panoramica generale sullo stato dell’arte e sul reale impatto delle terapie e di contribuire ad offrire possibilità di confronto sull’informazione ai pazienti e ai donatori, per una maggiore consapevolezza e responsabilità nell’affrontare l’iter della donazione e del trapianto.

Relazioni Seminario 2012

Sintesi della conferenza

13° Underbeach 2016

UNDERBEACH 2016

ASD Underbeach, organizza l’unico Circuito di Beach Volley dedicato ai beachers del futuro. 

29 maggio 2016 a Domodossola

sui campi delle Piscine di Domodossola si svolge la prima tappa del 13° Avis Underbeach 2016.

Sponsor di tappa sarà DOMO, Associazione Donatori Ossolani di Midollo Osseo

Il girotondo di Alessandro

Il Girotondo di Alessandro

DOMO partecipa alla manifestazione “Il Girotondo di Alessandro“, una grande festa con la solidarietà protagonista. 

Alessandro è un bimbo di 6 anni di Premosello Chiovenda (VB) affetto da leucemia.

Dall’unione di un gruppo di amici che hanno conosciuto la sua storia è nata l’idea di organizzare un evento con lo scopo di sensibilizzare le persone riguardo la malattia di Alessandro e altre patologie, purtroppo sempre più diffuse negli ultimi anni anche tra i più piccoli.

Poiché Alessandro è un bambino, quale modo migliore per coinvolgere più persone possibile se non tramite un gioco, forse il più vecchio del mondo: il Girotondo, che unisce grandi, piccoli, sportivi e non, insomma persone di ogni tipo ed età.

Ecco perché, per lui e per aiutare i suoi famigliari domenica 3 aprile 2016 si terrà, a Verbania, l’evento “Il Girotondo di Alessandro”.

Tra Intra e Pallanza, intorno al fiume San Bernardino, lungo un percorso di circa 3,7 km, sarà infatti organizzato un grandissimo Girotondo cui potranno partecipare tutti e che, girando nel cuore di Verbania, oltre ad aiutare Alessandro, ricorderà a tutti che con l’impegno, la voglia e la condivisione nessun obiettivo è precluso.

Il ricavato della manifestazione sarà interamente devoluto alla famiglia di Alessandro grazie al contributo minimo di un euro versato da ogni partecipante.

“Il Girotondo di Alessandro” sarà organizzato dal Comune di Verbania, che ha sostenuto in pieno l’idea di un gruppo di amici che ha unito le proprie competenze e la voglia di dare corpo a un progetto benefico in grado di trasformarsi in un grande evento sociale.

La manifestazione sarà in collaborazione con ADMO che sarà presente dando la possibilità di effettuare la tipizzazione del proprio midollo osseo e richiedere informazioni per una eventuale donazione.

Per la buona riuscita del “Girotondo di Alessandro” sarà indispensabile l’adesione di scuole, asili, Associazioni di volontariato, Società Sportive e semplici cittadini che partecipando al Girotondo uniranno la possibilità di divertirsi e fare al contempo del bene.

Si calcola che le persone coinvolte saranno circa 4.000: non sarà record da Guinness dei Primati, ma ben poche altre città potranno vantarsi di aver toccato una quota simile; a parte i record, che interessano relativamente a chi ha avuto l’idea de Il Girotondo di Alessandro, quello che conta è che tutta Verbania, e perché no l’intera Provincia, si uniscano in una giornata di festa e di grande divertimento per aiutare Alessandro.